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01 Décembre 2014 - dépannage, maintenance, suppression de virus et formation informatique sur Paris

Les big data santé: comment nos données médicales sont-elles utilisées ?

Photo Frédéric Hourdeau

News

le 01/12/2014 à 22h30

Big data sante

D'énormes quantités de data sont générées par les applis santé. A qui appartiennent ces données ? Il faudrait des règles claires et explicites sur la propriété et l’utilisation des données même si l'information utilisée pour les analyses à grande échelle est toujours anonyme.


Les grandes entreprises de technologie numérique s'intéressent toutes à la santé :

-         Intel travaille avec la Fondation Michael J. Fox pour utiliser les données de « wearables » (les objets connectés portés sur le corps) afin de lutter contre la maladie de Parkinson.

-         Google souhaite détecter et soigner le cancer à l'aide de nanoparticules

-         et Apple a engagé plusieurs experts médicaux renommés pour effectuer des recherches poussées dans ce domaine.

Le secteur de la santé va ainsi générer de plus en plus de données et, de plus en plus d’interrogations sont posées sur la vie privée et la sécurité de nos données médicales.

Nos données médicales sont-elles en sécurité?

D'énormes quantités de data sont générées par les applis santé et les plates-formes « cloud » réunissent toutes les données des patients « connectés ».

Mais, d’abord,à qui appartiennent ces data ?

Au patient, à l'hôpital, ou à l'entreprise qui analyse ces données ?

Les limites sont très floues : Certaines données appartiennent sans conteste au patient, d'autres appartiennent déjà aux institutions de soins mais les entreprises qui analysent et enregistrent les informations en ont également besoin pour alimenter leurs systèmes de calculs.

Il faudrait donc des règles claires et explicites sur la propriété des données même si ces informations utilisées aux fins d’analyses à grande échelle sont toujours anonymes.

Le patient devrait  consentir à partager ses informations médicales enregistrées dans la base de données sans références personnelles.

Les différences de rythme entre le secteur technologique et celui des soins complique également  la mise en place de règles et l’application d’une réglementation.

Les entreprises technologiques ne disposent pas de suffisamment de connaissances des institutions de soins et de la façon dont ils traitent les données médicales depuis déjà un nombre significatif d’années.

Il faudrait par ailleurs se demander si les patients sont d'accord pour que ces entreprises numériques  conservent leurs données, compte tenu du fait que leurs procédures de gestion des données deviennent assez opaques.

En outre, si on peut réunir toutes les données de diagnostic de santé, elles ne sont pas  à priori très utiles en dehors du contexte clinique.

S'il est pratique de générer une très grande quantité de données, le médecin devrait avoir facilement accès aux données spécifiques dont il a besoin.

Les entreprises technologiques et les institutions de soins n’ont  pas forcément les mêmes objectifs et travaillent pour des résultats attendus plus ou moins immédiats.

Les institutions de santé s’intéressent généralement (en dehors des centres de recherche spécialisés) d’abord à des cas spécifiques alors que les spécialistes de la gestion de données de masse cherchent à établir des règles générales applicables pour une vaste population. Leur action s’inscrit dans la durée.

Ces deux types d’acteursqui travaillent sur un même objet mais avec des approches différentes  doivent surmonter leurs différences d’approche  et travailler plus étroitement, ce qui exige une attitude très ouverte de part et d’autre.



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